Como Deve Ser um Material Educativo? Percepção dos Familiares de Crianças com Leucemia / How an Educational Material Would Be Like? Perceptions of Relatives of Children with Leukemia

Introdução: A criança com leucemia, quando no domicílio, requer cuidados especiais. Nesse contexto, os familiares deparam-se com demandas de cuidados que precisam ser aprendidas em função da condição clínica de sua criança. Este artigo é um recorte da pesquisa "As demandas de aprendizagem dos familiares de crianças com leucemia para o cuidado domiciliar". Objetivo: Conhecer as percepções de familiares de crianças com leucemia sobre a proposta de construção de materiais educativos para o cuidado domiciliar e descrever os temas que os familiares julgarem significativos na composição desses materiais. Método: Estudo participativo desenvolvido em uma enfermaria de hematologia infantil no Rio de Janeiro. A teoria utilizada para fundamentar o estudo foi a educação problematizadora de Paulo Freire. Os dados foram coletados por meio de três círculos de discussão e, posteriormente, examinados a partir da análise de conteúdo de Bardin. Resultados: Oito familiares de crianças com leucemia participaram do estudo. Duas categorias emergiram: "a proposta de construção de materiais educativos para o cuidado domiciliar" e "temas relevantes para compor os materiais educativos". Conclusão: Considerar a percepção dos familiares na construção de material educativo pode contribuir de maneira assertiva na escolha de conteúdos e na forma de abordá-los, e ser uma estratégia mais eficaz nesse processo contínuo da educação em saúde dos familiares das crianças com leucemias.

Introduction: The child with leukemia, when at home, requires special care. In this context, family members are faced with care-related demands that need to be learned due to their child´s clinical condition. This article is part of the research "The learning demands of family members of children with leukemia for home care". Objective: To know the perceptions of family members of children with leukemia about the proposal to build education materials for home care and describe the themes that family members considered significant in the composition of these materials. Method: Participatory study developed in a children's hematology ward in Rio de Janeiro. Paulo Freire´s problematizing education was the theory utilized to support the study. Data were collected through three discussion circles, and subsequently examined using Bardin´s content analysis. Results: Eight family members of children with leukemia participated in the study. Two categories emerged: The proposal for the construction of education materials for home care and relevant themes to compose the educational materials. Conclusion: Considering the perception of family members in the construction of educational material can make an assertive contribution in choosing content, and how to approach them, and be a more effective strategy in this continuous process of health education for relatives of children with leukemias.

Introducción: El niño con leucemia, cuando está en casa, requiere cuidados especiales. En este contexto, los familiares se enfrentan a demandas de cuidado que necesitan ser aprendidas debido a la condición clínica de su hijo. Este artículo forma parte de la investigación "Las demandas de aprendizaje de los familiares de niños con leucemia para el cuidado domiciliario". Objetivo: Conocer las percepciones de los familiares de niños con leucemia sobre la propuesta de elaboración de materiales educativos para el cuidado domiciliario y describir los temas que los familiares consideraron significativos en la composición de materiales educativos. Método: Estudio participativo desarrollado en una sala de hematología infantil de Río de Janeiro, teniendo como base la teoría de la educación problematizadora de Paulo Freire. Los datos fueron recolectados a través de tres círculos de discusión y, posteriormente, analizados mediante el análisis de contenido de Bardin. Resultados: Participaron del estudio ocho familiares de niños con leucemia. Emergieron dos categorías: La propuesta de construcción de materiales educativos para la atencíon domiciliaria y temas relevantes para componer los materiales educativos. Conclusión: Considerar la percepción de los familiares en la construcción del material educativo puede contribuir asertivamente en la elección de los contenidos, en la forma de abordarlos, y ser una estrategia más efectiva en este proceso continuo de educación en salud para los familiares de niños con leucemia.

Temas para Construção de Material Educativo sobre Alimentação da Criança com Leucemia / Themes for the Construction of Educational Material about Feeding Children with Leukemia / Temas para la Construcción de Material Educativo sobre Alimentación de Niños con Leucemia

Introdução: A alimentação é um tema que gera muitas dúvidas nos familiares de crianças com leucemia, e os materiais educativos são fundamentais para preparar e orientar esses cuidadores para o cuidado domiciliar. Objetivo: Identificar os temas sobre a alimentação da criança com leucemia sob a ótica de enfermeiros e familiares cuidadores para construção de material educativo. Método: Pesquisa qualitativa participativa realizada em 2018 por meio de círculos de discussão, em um hospital oncológico no Rio de Janeiro-RJ, com seis familiares e seis enfermeiros, após aprovação dos Comitês de Ética em Pesquisa. Os dados foram analisados pelo método da análise de conteúdo na modalidade temático-categorial. Resultados: As falas dos familiares e enfermeiros subsidiaram o conteúdo para construção de materiais educativos, como cartilha, apontando a necessidade de orientações sobre alimentação oferecida à criança, destacando os seguintes temas: imunidade normal; neutropenia; náuseas e vômitos; mucosite; disgeusia; constipação; diarreia; higiene e forma de preparo dos alimentos. Conclusão: A construção de material educativo para familiares de crianças com leucemia poderá contribuir para sanar as dúvidas dos familiares, uma vez que permitirá aos enfermeiros orientá-los durante a internação de sua criança, servindo posteriormente como um guia para o desenvolvimento dos cuidados de sua criança no domicílio

Introduction: Food is a theme that raises many doubts in family members of children with leukemia and educational materials are essential to prepare and guide these caregivers for home care. Objective: To identify the topics on feeding children with leukemia from the perspective of nurses and family caregivers for the construction of educational material. Method: Qualitative participatory research conducted in 2018 through discussion circles, in an oncology hospital in Rio de Janeiro-RJ, with 6 family members and 6 nurses, after approval by the Institutional Review Board. The data were analyzed using the content analysis method in the thematic-categorical modality. Results: The narratives of family members and nurses were utilized to elaborate the content for the construction of educational materials such as primes, pointing out the need for guidance on food offered to the child, focusing on the following themes: normal immunity; neutropenia; nausea and vomiting; mucositis; dysgeusia; constipation; diarrhea; hygiene and food preparation. Conclusion: The construction of educational material for family members of children with leukemia may help to respond to their doubts, since it will enable nurses to guide them during the hospitalization, and later working as a guide for the development of their child's home care

Introducción: La alimentación es un tema que genera muchas dudas en los familiares de los niños con leucemia y los materiales educativos son fundamentales para preparar y orientar a estos cuidadores para el cuidado domiciliario. Objetivo: Identificar los temas de alimentación infantil con leucemia desde la perspectiva de enfermeras y cuidadores familiares para la construcción de material educativo. Método: Investigación cualitativa participativa realizada en 2018 a través de círculos de discusión, en un hospital oncológico de Rio de Janeiro-RJ, con seis familiares y seis enfermeros, previa aprobación de los Comités de Ética en Investigación. Los datos fueron analizados mediante el método de análisis de contenido en la modalidad temática-categórica. Resultados: Los discursos de familiares y enfermeras fueron utilizados para elaborar contenido para la construcción de materiales educativos como el cuadernillo, señalando la necesidad de orientación sobre la alimentación ofrecida al niño, centrándose en los siguientes temas: inmunidad normal; neutropenia náuseas y vómitos; mucositis; disgeusia; constipación; diarrea; higiene y forma de preparación de los alimentos. Conclusión: La construcción de material educativo para familiares de niños con leucemia puede ayudar a resolver las dudas, ya que permitirá al enfermero orientarlos durante la hospitalización de su hijo, sirviendo posteriormente como guía para el desarrollo del cuidado en el domicilio

As demandas de aprendizagem dos familiares de crianças com leucemia para o cuidado domiciliar: contribuições para a construção de materiais educativos / As demandas de aprendizagem dos familiares de crianças com leucemia para o cuidado domiciliar: contribuições para a construção de materiais educativos

A criança com leucemia, quando no domicílio, requer cuidados especiais. Nesse contexto, os familiares deparam-se com demandas de cuidados que precisam ser apreendidas em função da condição clínica de sua criança. Este estudo teve como objetivos: descrever as demandas de aprendizagem dos familiares de crianças com leucemia para o cuidado domiciliar; e analisar os temas que os familiares julgaram significativos na composição de materiais educativos. Trata-se de uma pesquisa participante, de abordagem qualitativa, desenvolvida com oito familiares de crianças com leucemia. O cenário foi uma enfermaria de hematologia infantil localizada no estado do Rio de Janeiro. A coleta de dados foi realizada por meio de círculos de discussão, no período de maio a junho de 2018, após a aprovação do estudo pelo Comitê de Ética da UERJ e da unidade hospitalar onde se realizou a pesquisa. Para a análise de dados, foi utilizada a análise de conteúdo proposta por Bardin. Como resultados, emergiram três categorias: 1.ª Percepções de familiares de crianças com leucemia sobre a proposta de construção de materiais educativos para o cuidado domiciliar; 2.ª A importância da adequação do conteúdo do material educativo para compreensão dos familiares; e 3.ª Temas que geram muitas dúvidas ou dificuldades para os familiares. As participantes elucidaram a importância da construção de materiais educativos como instrumento de aprendizagem e de esclarecimento de dúvidas. Apontaram a relevância de estes apresentarem: imagens/gravuras; terem linguagem simples ­ e mais próxima das situações vivenciadas pelo público ­; conterem explicações sobre os alimentos indicados à criança nas diversas fases do tratamento da leucemia; terem orientações sobre como proteger o cateter durante o banho; e fornecerem esclarecimentos acerca da prescrição dos medicamentos que a criança deverá tomar em casa. Assim, o estudo aponta a importância da construção de materiais educativos a partir das demandas de cuidados da clientela. Contribuição para a Enfermagem: os materiais educativos podem proporcionar uma assistência segura, bem como ser uma fonte de esclarecimento de dúvidas dos familiares ao prestarem cuidados a sua criança quando no domicílio.

When in the home environment, the child with leukemia requires special care. In this context, the relatives are confronted with demands for care that need to be understood because of the clinical condition of their children. This study had the following objectives: to describe the learning demands of relatives of children with leukemia for home care and to analyze the topics that these relatives judged to be significant in the formulation of educational materials. This is a participatory research with a qualitative approach developed with eight relatives of children with leukemia. The research setting was a hematology pediatric ward located in the state of Rio de Janeiro. Data collection was performed by means of discussion groups, from May to June 2018, after approval of the study by the Ethics Committee of UERJ and by the hospital unit where the research was conducted. In order to analyze the collected data, we used the content analysis proposed by Bardin. As results, three categories emerged: 1 st ­ Perceptions of relatives of children with leukemia on the proposal for developing educational materials for home care; 2 nd ­ The importance of the suitability of the content of the educational material for helping the relatives to understand this topic; and 3 rd ­ Topics generators of many doubts or difficulties for the relatives. The participants elucidated the importance of the development of educational materials as an instrument for learning and clarification of doubts. Moreover, they highlighted the relevance of these images/drawings, due to having clear language and closer to the situations experienced by the public, explanations on what to provide the child with food during the various stages of the leukemia treatment, guidelines on how to protect the catheter during bath, besides clarifications on the prescription of medicines that the child should take at home. Accordingly, the study points out the importance of the development of educational materials based on the health care demands of customers. Contribution for Nursing: Educational materials may provide safe care, in addition to being a source of clarification of doubts of the relatives when caring for their children in the home environment.

Construção e validação de materiais educativos para criança com doença crônica: uma revisão integrativa / Construction and validation of educational materials for children with chronic disease: an integrative review / Construcción y validación de materiales educativos para niños con enfermedad crónica: una revisión integrativa

Objetivo: analisar a produção científica abordando construção e validação de materiais educativos para crianças com doenças crônicas e seus familiares. Método: trata-se de uma revisão integrativa realizada a partir das bases de dados Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde, Base de dados de Enfermagem, Sistema Online de Busca e Análise de Literatura Médica e no portal de periódicos da CAPES, no período de janeiro a abril de 2017 e novembro de 2018, com recorte temporal de 2010 a 2017. Resultados: das 74 publicações selecionadas, 11 foram incluídas no estudo. Os estudos apontaram que os materiais educativos proporcionaram a melhora na adesão ao tratamento, no cuidado da criança e o aumento da segurança nos cuidados prestados. Conclusão: considerando a reduzida produção científica identificada, espera-se que esta revisão contribua para a construção e validação de novas tecnologias com repercussões na promoção da educação em saúde dessas crianças e seus familiares.

Objective: to analyze the scientific production addressing the construction and validation of educational materials for children with chronic diseases and their families. Method: this integrative review was carried out in the Latin American and Caribbean Literature in Health Sciences, Nursing Database (BDENF), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE) databases, and in the CAPES periodicals portal, from January to April 2017 and November 2018, for the period from 2010 to 2017. Results: of the 74 selected publications, 11 were included in the study. The publications found that educational materials yielded improved treatment adherence and child care and increased care safety. Conclusion: considering the small scientific production identified, this review is expected to contribute to constructing and validating new technologies with effects on the promotion of health education for these children and their families

Objetivo: analizar la producción científica enfocando construcción y validación de materiales educativos para niños con enfermedades crónicas y sus familiares. Método: se trata de una revisión integrativa realizada sobre las bases de datos Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud, Base de datos de Enfermería, Sistema Online de Búsqueda y Análisis de Literatura Médica y en el portal de revistas de la CAPES, en el período de enero a abril de 2017 y noviembre de 2018, con recorte temporal de 2010 a 2017. Resultados: de las 74 publicaciones seleccionadas 11 fueron incluidas en el estudio. Los estudios mostraron que los materiales educativos proporcionaron la mejora en la adhesión al tratamiento, el cuidado del niño y el aumento de la seguridad en los cuidados ofrecidos. Conclusión: considerando la reducida producción científica identificada, se espera que esta revisión contribuya a la construcción y validación de nuevas tecnologías con repercusiones en la promoción de la educación en salud de estos niños y sus familiares.